Patientenplattform für den besseren Austausch von Informationen zu seltenen Erkrankungen
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Seltene Erkrankungen: Am Rande
Menschen mit sogenannten seltenen
Erkrankungen stehen oft am Rande der Gesundheitsversorgung. Weil die
Erkrankung selten ist, gibt es häufig nur wenige Spezialisten, die sich
auskennen und gleichzeitig wenige erforschte Therapien. Das soll sich
ändern. Die Bundesregierung fördert die Erforschung und ein neues
Netzwerk will den Informationsaustausch verbessern. Allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer
so genannten seltenen Erkrankung. Das sind Krankheiten, von denen
jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals
ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar, und es gibt nur wenige
Experten. Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige
Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre
Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im
Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Seltene Erkrankungen sind eine Gruppe von sehr unterschiedlichen
Krankheitsbildern, deren häufigste Ursache Fehler im Erbgut sind und
die damit auch an die Nachkommen weitergegeben werden können. Seltene
Erkrankungen zeigen sich in nahezu allen Organen und betreffen vielfach
mehrere Organe gleichzeitig. Die geringe Zahl von Patienten eines spezifischen Krankheitsbildes
bringt eine Reihe von übergreifenden strukturellen Problemen mit sich.
In der Patientenversorgung bestehen zum Teil erhebliche Defizite in
Diagnostik und Therapie. Patienten können nicht angemessen versorgt
werden, wenn eine korrekte Diagnose zu spät oder gar nicht erfolgen
kann. Da die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, sind
Therapieansätze erforderlich, die nur wenige spezialisierte Zentren
leisten können. Eine wirksame Therapie steht in vielen Fällen nicht zur Verfügung und
kann erst erarbeitet werden, wenn die eigentlichen Krankheitsursachen
geklärt sind. Dies ist jedoch bisher nur für wenige der seltenen
Erkrankungen geschehen: je seltener die Erkrankung, desto schwieriger
die systematische Erforschung. Aus diesem Grund ist eine enge
Verzahnung der verschiedenen Arbeitsgruppen bei den seltenen
Erkrankungen besonders wichtig. Damit sich Patienten mit dem gleichen Leiden, deren Angehörige und
Experten leichter vernetzen, besser austauschen und gemeinsam Lösungen
finden können, haben Wissenschaftler vom Lehrstuhl für
Wirtschaftsinformatik I der Friedrich-Alexander-Universität
Erlangen-Nürnberg (FAU) jetzt die Initiative Gemeinsam für die
Seltenen ins Leben gerufen und die Internet-Plattform
www.gemeinsamselten.de gegründet. Die Plattform steht allen Interessierten zum Austausch frei zur
Verfügung. Gerade Patienten mit seltenen Krankheiten oder deren
Angehörige eignen sich oftmals umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen
an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit
denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen, erläutert Prof. Dr.
Kathrin Möslein. Gemeinsam können die Plattformmitglieder dann Konzepte für Produkte und
Dienstleistungen entwickeln und diskutieren, die nicht nur Einzelnen
helfen, sondern Vielen. Es werden verschiedene Lösungsvorschläge
gesucht, zu denen technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und
pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen
gehören. In regelmäßigen Abständen wird eine Expertenjury für die
hilfreichsten der eingereichten Lösungen Preise vergeben. Die Initiative Gemeinsam für die Seltenen will dazu beitragen, über
vermehrte Sichtbarkeit und wissenschaftliche Innovationen Patienten mit
seltenen Erkrankungen aus der Schattenseite der Medizin zu führen. 27.04.2011/ Quelle: Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, BMBF
Menschen mit sogenannten seltenen
Erkrankungen stehen oft am Rande der Gesundheitsversorgung. Weil die
Erkrankung selten ist, gibt es häufig nur wenige Spezialisten, die sich
auskennen und gleichzeitig wenige erforschte Therapien. Das soll sich
ändern. Die Bundesregierung fördert die Erforschung und ein neues
Netzwerk will den Informationsaustausch verbessern. Allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer
so genannten seltenen Erkrankung. Das sind Krankheiten, von denen
jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals
ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar, und es gibt nur wenige
Experten. Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige
Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre
Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im
Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Seltene Erkrankungen sind eine Gruppe von sehr unterschiedlichen
Krankheitsbildern, deren häufigste Ursache Fehler im Erbgut sind und
die damit auch an die Nachkommen weitergegeben werden können. Seltene
Erkrankungen zeigen sich in nahezu allen Organen und betreffen vielfach
mehrere Organe gleichzeitig. Die geringe Zahl von Patienten eines spezifischen Krankheitsbildes
bringt eine Reihe von übergreifenden strukturellen Problemen mit sich.
In der Patientenversorgung bestehen zum Teil erhebliche Defizite in
Diagnostik und Therapie. Patienten können nicht angemessen versorgt
werden, wenn eine korrekte Diagnose zu spät oder gar nicht erfolgen
kann. Da die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, sind
Therapieansätze erforderlich, die nur wenige spezialisierte Zentren
leisten können. Eine wirksame Therapie steht in vielen Fällen nicht zur Verfügung und
kann erst erarbeitet werden, wenn die eigentlichen Krankheitsursachen
geklärt sind. Dies ist jedoch bisher nur für wenige der seltenen
Erkrankungen geschehen: je seltener die Erkrankung, desto schwieriger
die systematische Erforschung. Aus diesem Grund ist eine enge
Verzahnung der verschiedenen Arbeitsgruppen bei den seltenen
Erkrankungen besonders wichtig. Damit sich Patienten mit dem gleichen Leiden, deren Angehörige und
Experten leichter vernetzen, besser austauschen und gemeinsam Lösungen
finden können, haben Wissenschaftler vom Lehrstuhl für
Wirtschaftsinformatik I der Friedrich-Alexander-Universität
Erlangen-Nürnberg (FAU) jetzt die Initiative Gemeinsam für die
Seltenen ins Leben gerufen und die Internet-Plattform
www.gemeinsamselten.de gegründet. Die Plattform steht allen Interessierten zum Austausch frei zur
Verfügung. Gerade Patienten mit seltenen Krankheiten oder deren
Angehörige eignen sich oftmals umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen
an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit
denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen, erläutert Prof. Dr.
Kathrin Möslein. Gemeinsam können die Plattformmitglieder dann Konzepte für Produkte und
Dienstleistungen entwickeln und diskutieren, die nicht nur Einzelnen
helfen, sondern Vielen. Es werden verschiedene Lösungsvorschläge
gesucht, zu denen technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und
pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen
gehören. In regelmäßigen Abständen wird eine Expertenjury für die
hilfreichsten der eingereichten Lösungen Preise vergeben. Die Initiative Gemeinsam für die Seltenen will dazu beitragen, über
vermehrte Sichtbarkeit und wissenschaftliche Innovationen Patienten mit
seltenen Erkrankungen aus der Schattenseite der Medizin zu führen. 27.04.2011/ Quelle: Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, BMBF
